[뉴스토마토 한동인 기자] 이재명 대통령이 24일 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "소수란 이유로 지원에서 배제되거나 불이익을 입는 것은 안 된다"며 치료 지원 확대를 약속했습니다. 

 

이 대통령은 이날 김혜경 여사와 함께 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 '희귀질환 환우 및 가족들과의 소통 행사'에 참석해 이같이 말했습니다. 크리스마스와 연말을 앞두고 소외된 이웃을 찾고 사회안전망 확충에 대한 의지를 나타낸 것으로 풀이됩니다.

 

이 대통령은 행사에 참석한 어린이 환자와 보호자 30여명을 비롯한 참석자들에 "매우 힘든 과정을 겪고 있을 것"이라며 "희귀질환자의 치료 보장 문제는 개인으로서는 감당하기 어려운 문제"라고 위로했습니다.

 

그러면서 "새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다"면서 "오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해보겠다"고 했습니다.

 

희귀질환의 환자가 극소수라는 점을 언급한 이 대통령은 "정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 '과도한 지원이 아니냐'는 반론이 나온다"며 "(일반 국민 사이에서) 이 문제에 대한 관심 역시 매우 적다"고 짚었습니다.

 

이어 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나, 불이익을 입거나, 소외되면 안 된다"고 거듭 강조했습니다. 

 

김남준 대통령실 대변인은 "이어진 간담회에서 희귀 중증 난치 질환자의 산정 특례와 본인 부담금 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌다"고 설명했습니다. 이 대통령은 정책 방향 수립을 위해 해당 질환 환우들이 얼마나 있냐고 묻기도 했습니다. 다만 재정 문제로 인해 의료비 완화 등의 문제는 추가 검토가 이뤄질 전망입니다. 

 

한동인 기자 bbhan@etomato.com