[뉴스토마토 최원석기자] 삼성서울병원은 지난 17일 본관 지하1층 대강당에서 제15회 한국뮤코다당증( MPS)환자의 날을 개최했다고 18일 밝혔다.
뮤코다당증은 세포 사이의 조직에 있는 성분인 뮤코다당체가 과도하게 몸에 쌓이면서 특이한 얼굴 모양과 성장 지연 등의 심각한 지능 장애 및 여러 신체적 이상 증상을 보이는 희귀난치성 질환이다
삼성서울병원은 지난 3월 생명보험사회공헌재단의 후원으로 뮤코다당증센터를 설립하고, 환자에게 도움이 될 수 있는 각종 지원 프로그램을 제공하고 있다.
이날 행사에는 최일웅 한국MPS환우회장을 비롯해 생명보험사회공헌재단 유석쟁 전무이 참여했다. 올해는 뮤코다당증 환자와 가족을 대상으로 수기를 모으기로 하고, 오는 10월30일까지 공모전을 진행할 계획이다. 원고 형식과 분량은 모두 자유며, 이메일(koreamps.smc1@gmail.com)로 접수하면 된다.
진동규 삼성서울병원 뮤코다당증센터장은 "희귀난치성 환자에게 가장 필요한 것은 사회의 따뜻한 관심과 배려"라며 "앞으로도 환자들이 보다 나은 환경에서 병을 극복할 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 전했다.
최원석 기자 soulch39@etomato.com