결론부터 말해보자. 자폐증과 아스퍼거증후군을 포함하는 자폐스펙트럼장애 치료에는 세 가지 단계가 있다. 부모들의 이해를 돕기 위해 그 중 두 가지를 다음과 같이 요약한다. 첫 번째 단계는 <자폐스펙트럼장애 진단 벗어나기>, 두 번째 단계는 <왕따 벗어나기>다. 두 번째 단계만으로도 행복한 상태가 될 수 있지만, 한 단계를 더 추가해 세 번째 단계를 제시해본다면 <사회적 리더쉽 형성하기>이다.

 

이번에 첫 번째 단계에 대한 칼럼이다. 본격적인 이야기를 진행하기 이전에 “자폐 치료” 내지 “자폐 완치” 라는 개념을 분명히 해야 할 필요가 있다. “자폐 치료” 또는 “완치”라는 개념을 사용하는 것에 반대하는 사람들이 워낙 많다. 자폐는 불치라며 굳게 믿고 주장하는 사람들이 다수인 세상이므로, 치료 또는 완치라는 개념부터 분명히 해보자.

 

여기서 말하는 “자폐 치료”란 정상적인 범위에서 정상적인 아동과 정상적인 사회생활을 할 수 있는 것을 말한다. 장애학교가 아니라 정상 아동들과 함께 일반학교에 다니고 도움반이 아니라 일반학급에서 무리 없이 수업이 가능한 정도를 말한다. 그리고 또래 아이들과 스스럼없이 어울려 놀 수 있으며 나아가 정상적인 사회생활을 능력 있게 해내는 수준이다. 이런 상태를 자폐가 치료된 상태라고 이야기 하는 것을 반대 할 사람은 없을 것이다.

 

이를 놓고 “완치”나 “치료”란 용어는 잘못된 것이고 단순한 증세 “호전” 또는 “회복”이라고 논쟁을 하는 것은 의미가 없다고 생각한다. 자폐아동을 기르는 부모들이 보기에는 정상아동들과 정상생활을 하는 수준이면 이를 “완치”라고 말한다. 학문적으로야 어찌됐건 완치와 큰 차이가 없기 때문이다.

 

이렇게 정상아동수준으로 치료되는 자폐치료단계에 이르기 위해서는 핵심적으로는 두 가지 경로가 있다. 필자는 부모님들에게 첫 번째 단계는 먼저 <자폐진단 벗어나기>라고 설명한다. 영어로는 <Autism diagnosis escape>라고 한다. 즉, 여러 가지 방면으로 아동의 자폐 증상이 호전되어 병원의 전문의들과 전문검사자들에게 정식적인 검사과정을 거친 결과, 의학적 기준상 자폐라고 진단할 수 있는 항목들이 모두 사라진 것을 의미한다. 쉽게 말하자면 외견상으로 나타나는 행동이 누가 봐도 자폐라는 진단을 내리기 어려운 정상적인 아동의 상태가 되는 것이다.

 

언어가 가능해지고, 시선 처리 또한 자연스러워지고, 사람에 대한 호기심도 늘어나 애정표현도 하면서 굉장히 자연스러운 사회활동 과정들을 보여줄 수 있게 된다. 그러니 검사 상 ‘정상 판정’을 받는 것이다. 이렇게 <자폐 진단 벗어나기> 단계에 도달하는 것은 가능한 일이다.

 

필자의 임상 경험에 의하면 <자폐 진단 벗어나기>는 아동들마다, 연령마다 많은 차이가 있지만 대체로 5세 미만의 아동들은 1년에서 1년 반 정도의 시간이 걸린다. 길면 2년 정도까지 걸리기도 한다. 물론 치료가 불가능할 정도로 퇴행이 고착된 경우도 있다. 하지만 평균적으로 1년 반 정도가 필요한 것으로 보인다.

 

이러한 경험은 필자 혼자만의 경험이 아니다. 미국에서는 기능의학으로 자폐를 치료하는 많은 의사들이 있다. 이렇게 호전된 상태인 <자폐 진단 벗어나기>를 놓고 미국에서는 재미있는 개념을 사용하자는 의사도 있다. <the autism doctor.com>이라는 웹사이트를 운영하는 닥터 Udell은 다음과 같이 이야기 한다.

“One of our patients has suggested that we call it NAUTISM!” 즉, 자폐 진단 벗어나기에 성공한 사람을 “NAUTISM” 이라는 이름으로 부르자며 환자가 제안을 했다고 한다. 재미난 표현이다. ‘NO’라는 용어와 ‘Autism(자폐증)’이라는 용어를 합성해 자폐가 아니라는 의미로 “NAUTISM” 이라는 표현을 제안한 것이다. 어쨌든 결론은 ‘자폐라는 진단 벗어나기’라는 단계에 도달하는 것은 가능하다는 공감 속에 등장한 단어이다. ‘자폐가 아닌 상태가 되다!’를 뜻하는 용어 “NAUTISM!”

 

 

 

- (전)자연인 한의원 대표원장