[뉴스토마토 이민우 기자] '악센펠트 리이거 증후군', '마르케사니 바일 증후군' 등 39개 질환이 '국가관리 희귀질환'으로 추가 지정됐다. 희귀질환 환자들은 정부로부터 진단·치료비의 90% 이상을 지원받을 수 있다.
질병관리청은 정부가 의료비를 지원하는 '국가관리 희귀질환'을 기존 1086개에서 1123개로 확대한다고 9일 밝혔다. '희귀질환'은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다.
질병청은 국민의 희귀질환 진단·치료비 지원을 위해 지난 2018년 926개 '국가관리 희귀질환'을 지정한 이후 매년 신규 질환을 추가 지정해오고 있다.
국가관리 희귀질환에 걸릴 경우 해당 질환 치료를 위한 치료비의 90%를 정부가 부담한다. 기준 중위소득 120% 미만의 희귀질환 환자의 경우 의료비 본인부담금(10%)도 지원받을 수 있다.
이번에 신규 지정된 국가관리 희귀질환은 눈의 이상과 함께 다양한 장기의 선천 기형 등을 보이는 희귀 유전 질환인 '악센펠트 리이거 증후군', 저신장, 손과 발의 이상, 관절 이상, 눈의 이상 증상이 나타나는 극히 드문 결체조직질환 '마르케사니 바일 증후군' 등이다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2022년 1월부터 적용될 예정이다.
의료비 지원을 받는 희귀질환 대상자는 2200여명 늘어날 것으로 예상된다.
정은경 질병관리청장은 "희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원을 확대했다"며 "향후 실태조사 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 말했다.
질병관리청은 정부가 의료비를 지원하는 '국가관리 희귀질환'을 기존 1086개에서 1123개로 확대한다고 9일 밝혔다. 사진은 발언하는 정은경 질병청장 모습. 사진/뉴시스
세종=이민우 기자 lmw3837@etomato.com