[뉴스토마토 이민우 기자] 질병관리청은 전국 17개 의료기관을 '제1기 권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했다고 23일 밝혔습니다. 이는 다발성경화증, 루게릭병, 쿠싱증후군 등 희귀질환 진료지원체계를 강화하기 위한 조치입니다.
희귀질환 전문기관은 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 기관을 의미합니다. 희귀질환은 질환의 발병률이나 유병률이 매우 낮아 진단이 어렵고 제대로 된 치료법이 없는 질환을 의미합니다.
질병청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로 지정한 희귀질환 전문기관을 2026년까지 3년간 운영합니다.
질병청은 지난 2019년부터 2023년까지 '희귀질환 거점센터 사업'을 통해 진료인프라를 구축해 왔습니다.
올해부터는 희귀질환 전문기관을 통해 진료접근성을 강화하고 전문기관이 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원할 방침입니다.
아울러 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 신규로 추진하는 등 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석할 계획입니다.
현재 질병청은 다발성경화증, 루게릭병, 쿠싱증후군, 버거시병 등 1248개 질환을 희귀질환으로 지정·관리하고 있습니다.
지영미 질병관리청장은 "권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다"고 강조했습니다.
질병관리청은 전국 17개 의료기관을 '제1기 권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했다고 23일 밝혔다. 사진은 권역별 희귀질환 전문기관. (출처=질병관리청)
세종=이민우 기자 lmw3837@etomato.com